Жители Нефтеюганска, супруги Лейсан и Кирилл Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией второго типа (СМА-2), обратились к руководителю муниципалитета с просьбой помочь спасти своего ребенка.
У девочки редкое генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц. День за днём отмирают двигательные и дыхательные функции. Родители собирают средства на лекарство Zolgensma, которое может вылечить девочку. Это лекарство вводится один раз в жизни. Введение препарата должно быть проведено до двухлетнего возраста. Чем раньше ребёнок получит лечение, тем больше шансов остановить прогрессирующую болезнь.
На 26 августа 2020 собрано 58 575 749 рублей, это 31,32 % из необходимой суммы 187 000 000 рублей. До конца сбора осталось всего 5 дней. Вся подробная информация о состоянии ребенка здесь:https://www.instagram.com/save_ulyana/
Помощь в сборе средств оказывают сразу несколько благотворительных фондов, а также неравнодушные жители Югры, общественные деятели, руководители различного уровня, депутаты и губернатор Югры Наталья Комарова.
Глава Советского района Игорь Набатов также поддержал благотворительную акцию и призывает всех жителей района, руководителей организаций и предприятий, частных предпринимателей присоединиться к сбору. Каждый ваш рубль важен для спасения жизни маленькой югорчанки!
Вы можете помочь Ульяше, переведя любую сумму на указанные ниже реквизиты:⠀
Папа: Александров Кирилл Алексеевич
Сбербанк- 5469 6700 1967 9268
Тинькофф- 5536 9138 5678 0727
По номеру телефона +79821950554
Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373
Qiwi кошелёк- 89821950554
PayPal- paypal.me/saveulyana
Мама: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна
Сбербанк 4817 7602 8366 4617
По номеру телефона +79124115751
Открытие счёт
40817810800003833402
Фонд "ЧИСТЫЕ ДУШИ"
СМС на короткий номер 3434 УЛЬЯНА пробел (100)где 100 может быть любая сумма
кроме Мегафон
Сбербанк:4276400060605269 (оформлена на президента БФ "ЧИСТЫЕ ДУШИ" Марину Сергеевну Нетребко)
Фонд "Сбереги жизнь "
https://сбереги-жизнь.рф/uliana
mastercard 5140170286536280
СМС на короткий номер 3434 "Платеж Ульяна 555",где 555 любая сумма.
Платеж обязательно нужно подтвердить ответив на СМС, подтверждение бесплатное
Напомним, Юлиана Сырцева из Югорска также страдала СМА-2, но благодаря пожертвованиям прошла успешное лечение в США и уже вернулась домой из зарубежной клиники.
Александровы также не теряют надежду повторить опыт Сырцевых и вылечить от редкой генетической болезни своего ребенка.
Пресс-служба администрации Советского района